Hallo, schön das Du hergefunden hast...

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Hallo, 

 schön das Du hergefunden hast...

 Im Leben 1.0 hat uns ein schwerer Schicksalsschlag getroffen, der unser bisheriges Leben komplett auf den Kopf gestellt hat.

 Wir möchten Euch hier an unserem Leben teilhaben lassen, nachdem wir die Diagnose für unseren neunjährigen Sohn erhalten haben: 

Schwere Aplastische Anämie.

Wir wissen nicht, was sich der liebe Gott dabei gedacht hat, warum er uns diese schwere Prüfung auferlegt hat, aber eins wissen wir - wir werden kämpfen - als Familie!!!


Wir möchten Euch hier über den Verlauf und die Behandlung informieren, sowie anderen betroffenen Mut machen, denn leider hat die Schwere Aplastische Anämie immer noch eine ganz kleine Lobby.

Auch werdet Ihr hier Links finden zu Stiftungen und Wohltätigen Organisationen, die Familien in dieser schweren Zeit mit Rat & Tat zur Seite stehen.

Noch befindet sich diese Seite im Aufbau, aber in kürze werdet ihr hier die ersten Blogberichte finden.

Ebenfalls möchte ich auch gerne eine neue Spendenaktion ins Leben rufen und suche hierfür viele Nähbegeisterte, denn ich möchte gerne dem Uniklinikum Hickman-Taschen für die Kinder mit einem Katheter/Broviak/Hickman Katheter spenden.

 Hierzu wird es ein Tutorial geben, mit verschiedenen Maßangaben zu unterschiedlichen Taschengrößen.

Bis bald...

 Julia

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Warten auf die Diagnose...

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Schön das Ihr wieder her gefunden habt, heute möchten wir Euch erzählen wie es weiter ging.


Eigentlich sollte dieser Beitrag schon vor ein paar Tagen online gehen und zwar am 28. Februar zum "Tag der seltenen Krankheit".


Im letzten Post ging es einzig und allein um den ersten Tag in unserem neuen Leben.


Ein Leben mit "Schwerer Aplastischer Anämie / Myelodysplastisches Syndrom"


Wie verrückt das Leben doch manchmal sein kann, von Himmelhoch jauchzend bis hin zu Tode betrübt binnen Sekunden.


Dann ging es auf Ursachenforschung, Familienstammbäume wurden angelegt und wir sammelten alle Informationen, die wir in Erfahrung bringen konnten.


Die Ärzte machten alle erdenklichen Tests, um die Ursache zu finden.


Der Verdacht der Leukämie hatte sich damals nach 1-2 Tagen nicht bestätigt.


Innerlich hüpfte unser Herz und wir waren erleichtert, doch dann kam das große ABER...und es wurde der Verdacht der "Schweren Aplastischen Anämie" ausgesprochen.


Unser erster Gedanke: "Sc…
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Wie alles begann...Diagnose "Schwere Aplastische Anämie" - "MDS"

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Heute möchte ich Euch unsere Geschichte erzählen.

Wie alles begann...aus dem nichts heraus...

Sommerferien/August 2017In der ersten Hälfte der Sommerferien hatte unser Sohn einen Wachstumsschub. Wir besuchten den Kinderarzt und haben uns alle drei für den bevorstehenden langersehnten Sommerurlaub in Österreich eine Auffrischung der Zeckenimpfung abgeholt.
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Im nachhinein ist uns eingefallen, dass unser So…
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