Das Leben ist kein Zuckerschlecken...

Schön das Ihr wieder her gefunden habt, heute möchten wir Euch erzählen wie es weiter ging. Eigentlich sollte dieser Beitrag schon vor ein paar Tagen online gehen und zwar am 28. Februar zum "Tag der seltenen Krankheit". Im letzten Post ging es einzig und allein um den ersten Tag in unserem neuen Leben. Ein Leben mit "Schwerer Aplastischer Anämie / Myelodysplastisches Syndrom" Wie verrückt das Leben doch manchmal sein kann, von Himmelhoch jauchzend bis hin zu Tode betrübt binnen Sekunden. Dann ging es auf Ursachenforschung, Familienstammbäume wurden angelegt und wir sammelten alle Informationen, die wir in Erfahrung bringen konnten. Die Ärzte machten alle erdenklichen Tests, um die Ursache zu finden. Der Verdacht der Leukämie hatte sich damals nach 1-2 Tagen nicht bestätigt. Innerlich hüpfte unser Herz und wir waren erleichtert, doch dann kam das große ABER...und es wurde der Verdacht der "Schweren ...

Heute möchte ich Euch unsere Geschichte erzählen. Wie alles begann...aus dem nichts heraus... Sommerferien/August 2017 In der ersten Hälfte der Sommerferien hatte unser Sohn einen Wachstumsschub. Wir besuchten den Kinderarzt und haben uns alle drei für den bevorstehenden langersehnten Sommerurlaub in Österreich eine Auffrischung der Zeckenimpfung abgeholt. Im nachhinein ist es für uns der Beginn der Krankheit, denn vorher war er kaum krank. Wir können an beiden Händen abzählen, wie oft er in 8 Jahren vorher krank war. Außer Fieber und hin und wieder ein Schnupfen und Mittelohrentzündung, sind wir wirklich super durchgekommen. Vielleicht war es zuviel für den kleinen Körper, Wachstumsschub und Impfauffrischung, leider kann man es nicht feststellen was der Auslöser war. Wir haben einen wunderschönen Urlaub in Österreich in Saalbach-Hinterglemm verbracht. Unser erster Urlaub seit vielen Jahren im Hotel. Es war toll und wir kamen entspannt zurück. ...

„ Der Tag, an dem die Welt stillstand, war der Tag, an dem wir die Diagnose erhielten: Unser Sohn leidet an einer seltenen und schweren Erkrankung.  In diesem Moment schien die Zeit für uns stillzustehen, während sich unser Leben in einem Augenblick veränderte. Die Ungewissheit und die Angst vor dem Unbekannten überwältigten uns, und wir mussten uns mit der Realität auseinandersetzen, dass unser geliebtes Kind einen Kampf vor sich hatte, den wir nicht vorhersehen konnten.  Auf diesem Blog, möchte ich die Herausforderungen und Emotionen beleuchten, die mit dieser Diagnose einhergehen, sowie die Stärke und den Zusammenhalt, die wir als Familie gefunden haben, um diesen Weg zu gehen.“ Im Leben 1.0 hat uns ein schwerer Schicksalsschlag getroffen, der unser bisheriges Leben komplett auf den Kopf gestellt hat. Wir möchten Euch hier an unserem Leben teilhaben lassen, nachdem wir die Diagnose für unseren neunjährigen Sohn erhalten haben:  Schwere Aplastische Anämie. Wir ...